Drogi Internauto, zaistniałam tutaj po to, żebyś mi pomógł....

Piszę to wszystko, właśnie dla Ciebie i bardzo się cieszę, że trafiłeś na moją stronę. Poznajmy się... mam na imię Renata, albo po prostu Rena:) WITAM Cię na tej stronie bo prawda jest taka,że bardzo potrzebuję Twojej pomocy i wierzę, że nie przejdziesz obok mnie obojętnie....Musisz wiedzieć, że opowiadnie o sobie, jest dla mnie trudne, także czymś nowym i nigdy bym nie pomyślała, że w taki sposób będę się musiała ratować. Sytuacja, w jakiej się znalazłam, okazała się niestety patowa. Musiałam Wam powiedzieć, że JESTEM....I POTRZEBUJĘ WASZEJ POMOCY.... chociaż wymaga to ode mnie przełamywania non stop oporów przed mówieniem o sobie i dużej części z mojego życia, to jednak to robię, żeby spełnić swoje najważeniejsze teraz marzenie......marzenie, by oddychać tak samo swobodnie jak Ty i cieszyć się drobiazgami życia codziennego.....

MUKOWISCYDOZA- na którą jestem chora, jest genetyczną chorobą, która z upływem czasu , pomimo intensywnego leczenia objawowego wyniszcza cały organizm. U każdego chorego te spustoszenia w organiźmie przebiegają z różnym nasieleniem i rozciągają się w różnym, dla każdego z nas czasie. Najdotkliwsza staje się przewlekła niewydolność oddechowa. Stopniowe, ale trwałe i nieodwracalne uszkodzenie płuc, prowadzi do niedotlenienia organizmu, tworząc w ten sposób coraz to większe ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu. Koniecznością staje się przewlekła tlenoterapia, początkowo tylko nocą a wraz z zaawansowaniem uszkodzenia płuc i zaostrzeniami choroby- także w ciągu dnia, aż dochodzi do momentu, kiedy bez koncentratora tlenu nie można żyć, jednak organizmu nie da się zbyt długo w taki sposób oszukiwać.... 

PRZESZCZEP PŁUC-

TERAZ TO JEDYNA NADZIEJA I SZANSA DLA MNIE NA DALSZE,

NORMALNE ŻYCIE...

W Polsce operacje przeszczepu płuc w mukowiscydozie nie są jeszcze wykonywane, pomimo tego, że np. Klinika w Zabrzu przeprowadza transplantację płuc w przypadku innych schorzeń płuc. Do tej pory nie przeszczepiono ani jednego pacjenta z mukowiscydozą w Polsce, dlatego jedynym ratunkiem dla mnie jest klinika w Wiedniu. Być może w przyszłości się to zmieni i chorzy na Mukowiscydozę nie będę zmuszeni szukać pomocy poza granicami naszego kraju.... Oby tak się stało, bo kto z chorych nie chciałby być otoczony właściwą opieką medyczną we własnym kraju? Do tego jednak, potrzebny jest czas a ja już tego czasu nie mam zbyt wiele...... 

10 marca 2009 roku - to data szczególna dla mnie...  Zostałam zakwalifikowana przez wiedeńskich lekarzy do przeszczepu płuc i wiąże się to z ogromnymi kosztami- na samą operację jest potrzebne ok 120- 150 tyś euro!  Na dzień dzisiejszy, po wielu trudach i  staraniu się o sfinansowanie operacji przez NFZ, dostałam decyzję że Polski Fundusz Zdrowia pokryje koszty mojej operacji za granicą. Po wpłaceniu wymaganej przez Klinikę w Wiedniu zaliczki, zostanę umieszczona na aktywnej liście biorców i będę czekać z niecierpliwością na dar nowego życia. Mój pobyt w Wiedniu i leczenie związane z przeszczepem płuc, na który czekam z tak ogromnym utęsknieniem, będzie niestety obciążony ogromnymi kosztami,  dlatego PROSZĘ za pośrednictwem tej strony O WSPARCIE mojej walki o powrót do zdrowia, również WAS.... 

Kochani, jeżeli zechcecie pomóc akurat mi, z całego serca Wam za to dziękuję!  

z pozdrowieniami, Renata Cysek      

Kilka słów po ponad roku istnienia tej strony...

Chciałabym, żeby słowo" mukowiscydoza" nie zastanawiało, a cóż to takiego, sorry ale nie wiem o co chodzi, na czym to w ogóle polega? a co to za choroba w ostateczności...

"Na marginesie" swojego życia, w kwietniu ubiegłego roku, gdy mój stan zdrowia tak diametralnie zaczął się pogarszać, wydawało mi się że już nic nie jest w stanie zaabsorbować mnie na tyle, żeby przynosiło mi  chociażby najmniejszą radość czy satysfakcję bo życie po prostu zaczęło samo w sobie mnie cholernie męczyć. Brak funduszy na przeszczep płuc dolewał oliwy do ognia. I wtedy właśnie spontaniczną decyzją( właściwie nie moją), pojawiła się realizacja projektu pt. www.renata.grasoft.pl . Początkiem, nie byłam sobie w stanie wyobrazić siebie w roli osoby uzewnętrzniającej swoje słabości, piszącej o sobie i proszącej o pomoc a co dopiero odnaleźć w tym środek na przetrwanie i odzyskanie siły do życia. Dzisiaj sporo się zmieniło, moje myślenie zatoczyło krąg i doszło do punktu w którym, pragnienie ratowania własnego życia stało się moją obsesją:). Po drodze przekonałam się też, że jeśli  pisanie jest tylko marnym dodatkiem albo niepasującą ozdobą  człowieka, rzadko używaną,z konieczności która koślawo na dodatek wychodzi i ogranicza się skąpym słownikiem, to przekazać drugiemu człowiekowi za pomocą słów, do tego na stronach www dokładnie swoje emocje, jest mega trudne...

Moja strona  powstała przecież, aby poprzez dotarcie do Was- dodawać mi nadziei i wiary w to ,że  z pomocą dobrych Aniołów tych na ziemi i tych w niebie, wszystko staje się realne i świadomości, że człowiek potrzebuje pomocy bliźniego bo sam dla siebie nie jest w stanie być sterem, żeglarzem i okrętem...

Dziękuję za pomoc moim Aniołom!:)

Rena

aktualizacja. 21 maj, 2010rok.