ale dla niektórych ludzi jestem całym światem...

Świat młodej dziewczyny który zawęża się stopniowo do własnego domu, czterech ścian własnego pokoju i wreszcie do swojego łóżka a nadal się chce żyć równie mocno jak jest się zupełnie zdrowym, trudno jest rozumieć... Nadal mam w tym świecie swoje miejsce i swoje marzenia. Neguję śmierć, bojkotuję cierpienie, jestem uparta i żyję na przekór chorobie. Byłoby to niemożliwe na pewno dzięki mojej kochanej mamie, która stworzyła nasz dom. Bez Jej bezgranicznej miłości i oddania się tak bardzo choremu dziecku, któremu pragnie się zrekompensować za wszelką cenę wszystkie krzywdy i ból, dla którego rezygnuje się z własnego ja. Bez mojej mamy i taty nie byłoby mnie. Nie byłoby mnie takiej. Wsparciem są dla mnie moje siostry i przyjaźnie. Potrzebni w moim życiu byli też faceci, z których choć żaden nie kochał mnie na tyle mocno by zostać na dłużej, wiedziałam że każda chwila jest ważna cokolwiek szykowało się dalej. Życie nie przytulałoby mnie nadal, gdyby nie znaczący wpływ na moje leczenie dr. Żebraka z Rabki, dr. Zybaczyńskiego z Nowej Dęby, gdy byłam dzieckiem i do dzisiaj dr. Pogorzelskiego, który czuwa nad moim stanem zdrowia. Do tej trójcy mogę też dodać jeszcze Doktora Pękalę z Kielc, który odwiedza mnie w domu w ramach domowej opieki paliatywnej od kiedy moje życie stało się oczekiwaniem na przeszczep płuc oraz mam nadzieję, niedługo swoje życie będę zawdzięczać także lekarzom z AKH w Wiedniu:)  Dziękuję też mojemu tacie, którego już ze mną fizycznie nie ma,  przede wszystkim za silny charakter, który dostałam w genetycznym spadku, który tak bardzo pomaga mi przetrwać to wszystko co trudne. Przez całe życie będę pamiętała słowa " Nie mów, że umrzesz bo nie wiadomo kto pierwszy z brzegu..." ilekroć tylko pomyślę o tym, jak bardzo obok śmierci żyję...

Jak żyć z tak ciężką chorobą?

Żyć po swojemu. Pomimo choroby i na przekór niej można pięknie żyć. Udowodniła to niejedna osoba, która odchodząc zbyt wcześnie, odeszła z tej ziemi ale nie z pamięci i serca wielu ludzi. I jest to możliwe tak długo, jak CF story jest żywa... póki mamy taką szansę,  kolorujmy ją w najpiękniejsze barwy tęczy życia bo chociaż to trudne, to jednak życie nie jest wyłącznie czarno-białe, nawet w zderzeniu z tak okropną chorobą.

Lubię chyba to co banalne w życiu bo z każdego banału, można uczynić rzecz, sytuację, myśl - słowem codzienność niebanalną.Wszystko zależy od tego jak postrzegam każdy moment i jego przemijanie. Cóź to za banał przecież! Lubię się śmiać i mieć dobry humor od rana bo to dobrze rokuje na cały dzień, gdy z uśmiechem otwieram oczy po przespanej nocy. Lubię śnić sny nierzeczywiste, co może zdarzyć się tylko we śnie a nigdy na jawie...Lubię ciepło wiosennego poranka i słońce wpadające do mojego pokoju, gdy otwieram okno ( z utęsknieniem zawsze czekam na wiosnę!) Lubię też zimową aurę, jak szron i mróz rzeźbi cudowne kształty na szybie ( oby zima za długo nie trwała! hahahaha!)

Lubię poranną kawę wypitą jeszcze w piżamie, zamiast śniadania ( jeśli jest z mlekiem albo śmietanką!)... lubię truskawki ( tylko dojrzewające w pełnym słońcu bo są słodkie!) i sok bananowy ( ale nie ten z zielonych bananów!chyba,że w drinku:))) lubię lody waniliowe,( ale nie każdej firmy!), pizzę hawajską i zupę gulaszową mojej mamy (jak się uda;).

Lubię pobyć sobie sama z moją samotnością z którą się przyjaźnie ( ale nie za długo!) Czasami popłaczę do poduszki i wiem, że gdyby moje oczy nie znały łez, dusza nie znałaby tęczy. Zachwyca mnie wschód słońca, inspirują spacery brzegiem morza. Szum fal kołysze moje marzenia i rozpala ukryte pragnienia ( romantyczka?) łąka jest dla mnie pełna zapachów i kojarzy mi się z cudowną książką "Żona podróżnika w czasie". Uwielbiam  kwiaty. Róże w kolorze czerwonego wina i kolorowe margaretki...( ale niewiędnące nigdy a to nie możliwe!) storczyki i kaktusy w doniczce.  Pogapić się w niebo gwieździste (w ciepłą noc!)też jest fajnie...lubię się poprzytulać, poleniuchować (jak mam z kim!)i pofantazjować ( czasami bez sensu!)... Urocze jest słowo "uroczy", takie słodkie "chłopczyk" a"skarbel..." zawsze będzie mi się kojarzył tylko z jedną osobą.  Nie pytaj dlaczego lubię te słowa bo lubię i już!

Sentyment mam do książki z dedykacją i starej pocztówki z wakacji i do tego co "przeminęło z wiatrem, uśmiechem i łzami" Polubiłam czytać książki. Bez nich moje życie byłoby mdłe jak mdła potrawa, której się nie chce jeść. Internet stał się oknem na świat, jest chyba stworzony dla takich ludzi jak ja. Lubię spódniczki mini (jeśli moje nogi są opalone i niezbyt szczupłe!)  i sportowe wygodne buty.... nie potrafię chodzić w szpilkach i nie mam ani jednej pary! nie jestem damą na obcasach;)! wolałabym być sports woman z prawdziwego zdarzenia:-D

Podoba mi się moje imię Renata i Rena, jak mówią do mnie inni ludzie. Lubię siebie i to jaka jestem z jednym małym szczegółem, nie cierpię choroby, która we mnie żyje i jest częścią mnie niestety. Nie przykryję tego żadnym ubraniem, fluidem ani dobrą miną!

Moje życie jest moje i lubię je, choć czasami się uskarżam, żale i płaczę!

Lubię życie bo jest nieprzewidywalne, choć jednak pełne banałów.

Gdyby to życie jeszcze mogło trwać bez chorób. Tego bym chciała najbardziej.

Czasami sobie myślę, że gdybym była zdrowa byłabym już być może żoną, matką, chodziłabym do pracy...ale nie jestem. Chyba nigdy nie myślałam na serio o tym, kim chciałabym zostać w dorosłym życiu. Zawsze wiedziałam, że jestem chora, że się nie wylecze i miałam jedno najważniejsze marzenie- być zdrowa a reszta bledła.

Jakże dalekie jest moje życie od wyobrażenia o tym, co by było gdyby ale wiem, że każdy ma je jedno, jedyne i tylko raz dane tutaj na tej ziemi a ja mocno wierzę, że będę szczęśliwa, zakochana, nabiorę powietrza w zdrowe płuca i nie raz  poczuję zmęczenie ale nie z powodu niedotlenienia ale po wyczerpującym dniu pełnym aktywności fizycznej... dopiero wtedy mogę umrzeć, absolutnie nie teraz, kiedy otwierają się przede mną nowe drzwi i przepustka do lepszego....na to czekam!

Chcesz mnie poznać lepiej? ...

"Dziś człowiek tak często nie wie co nosi w sobie, w głębi swej duszy, swego serca.

Jak często jest niepewny sensu swego życia na tej ziemi. Ogarnia go zwątpienie, które przeradza się w rozpacz."

Jan Paweł II Karol Wojtyła (1920-2005)